日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery

先天性心疾患（congenital heart disease: CHD）は最も頻度の高い先天性奇形であり，周産期新生児期死亡の最も多い原因の一つである^1–3）

• 1) Khoshnood B, De Vigan C, Vodovar V, et al: Trends in prenatal diagnosis, pregnancy termination, and perinatal mortality of newborns with congenital heart disease in France, 1983-2000: a population-based evaluation. Pediatrics 2005; 115: 95–101
• 2) Hoffman JI, Kaplan S: The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol 2002; 39: 1890–1900
• 3) Lee K, Khoshnood B, Chen L, et al: Infant mortality from congenital malformations in the United States, 1970–1997. Obstet Gynecol 2001; 98: 620–627

群馬県では毎年約150人のCHD患者が出生しており，その約1/3は出生後ただちに治療を要する重症CHDである．妊婦健診において胎児CHDが疑われた場合，妊婦は県内唯一の循環器3次病院であり，総合周産期母子医療センターである群馬県立小児医療センター（Gunma Children’s Medical Center: GCMC）を紹介されることが多い．その後産科・小児循環器科により重症CHDと診断された場合，出生時の体重や重症度により生後の管理を検討し，児は新生児病棟・循環器病棟・小児集中治療室（pediatric intensive care unit: PICU）のいずれかに入院し初期治療を受ける．近年，群馬県においてもCHDの多くが出生前に診断され，私たち医療者は，中澤らが述べるような「CHDについての知識や胎児エコー検査に関する技術だけでなく，告知に際する家族への配慮や告知後の心理ケアなどが強く求められる」^5）

• 5) 中澤　誠，西畠　信，稲村　昇，ほか：巻頭座談会Round-Table Discussion　先天性心疾患の出生前診断とその対応—心のケア—．Fetal& Neonatal Medicine 2010; 3月号（Vol. 2 No. 1）: 4–13

GCMCでは平成22年より産科・新生児科・循環器病棟・PICUからなる胎児家族支援ワーキンググループが活動しており，各科の看護職者は，電子カルテ上のカンファレンスシートを活用して出生前診断を受けた妊婦やその家族の情報共有を行い，胎児期から継続的な支援を行っている．GCMCのPICU看護師の主な活動内容は，①出生前から胎児についての相談窓口となること②PICUの説明と児の出生後から初回面会までの流れに関するパンフレットを使用し，PICUのオリエンテーションを行うこと③電子カルテ上の診療録（カンファレンスシート）に妊婦，家族と関わった際の情報を記録し，共有することの3点である．

使用しているオリエンテーション用パンフレットはワーキンググループ発足時に作成され，新生児管理方法のみでなく，児が受けられる医療制度や出生後に必要な物品についても記載してあり，情報を十分に提供できるように考えられている．しかし，妊婦や家族から質問を受けることがあり，看護師が提供したい情報と家族が期待する支援内容に相違がある可能性がある．

先行研究では病棟案内やピア・カウンセリングといった出生前の情報提供についての有用性が確認できている^6–8）

• 6) 中沢京子：NICUにおける出生前妊婦訪問の現状と課題．日農医誌2004; 53: 167–171
• 7) 安部いずみ：胎児異常を告知された女性の妊娠期の体験に関する研究．母性衛生2003; 44: 481–487
• 8) 河津由紀子，植田紀美子，西畠　信，ほか：先天性心疾患の胎児診断における母親への心理的影響—他施設調査結果報告—．日小児循環器会誌2014; 30: 175–183

用語の定義

家族支援体制：胎児がCHDと診断された妊婦とその家族を対象に，不安の軽減を目的としてPICUの看護師が出生前訪問を行い，下記のとおりに介入する体制のことと定義した．

研究デザイン

質的研究，量的研究

調査対象者

出生前訪問を開始した平成24年10月～平成28年8月の間に胎児CHDと診断された妊婦94名のうち，出生後に児がPICUに入室した母親51名．

調査対象の母親について

調査対象となった母親は，GCMCでの精査の結果，重症CHDと診断され，週1回の産科・新生児科・循環器科医師と看護師の合同カンファレンスで電子カルテを用いた情報共有を行い，出生後の治療方針や入室先の決定，家族の問題点について話し合われた，かつ，PICUの胎児家族支援ワーキンググループが出生前訪問を行った．GCMCでは産科・新生児科・循環器科医師と看護師の合同カンファレンスで妊娠週数と推定体重，家族の状況等を加味し，入院先病棟を決定している．生後PICUへ入院と決定された場合，PICU看護師は妊婦・家族に統一した説明ができるよう，パンフレットを用いて出生前訪問を行っている．出生前訪問回数は1～3回で胎児や妊婦の様子によって訪問回数を調整している．

調査期間

平成28年8月～平成29年1月

データ収集方法

1. ①過去に出生前訪問を受けた母親に質問紙調査を行う．
2. ②電子カルテ上のカンファレンスシートに残された出生前訪問時の記録を振り返る．

質問紙と診療録からの調査内容

A. 質問紙の調査内容

類似する内容を調査した櫃田ら^9）

• 9) 櫃田英利，北下亜矢，西村真祐美，ほか：胎児心エコー検査で児の先天性心疾患を診断された母親への支援の検討．大阪府立母子保健総合医療センター雑誌2011; 26(2): 20–23

調査内容としては以下のとおりである．

• 対象妊婦の属性（選択式：20歳未満，20～24歳，25～29歳，30～34歳，35～39歳，40歳以上）
• GCMC初回受診週数（選択式：21週以前，22～24週，25～28週，29～32週，33～36週，37週以上）
• 家族構成（CHDと出生前診断を受けたこどもを中心に考えた選択式：母，父，兄・姉，弟・妹，祖父母，その他）
• PICU看護師の出生前訪問について（①選択式：覚えている，覚えていない　②自由記載：①で覚えていると選択した人にPICU看護師の訪問や説明に対しどのようなことを感じたか）
• 出生前訪問の必要性（①選択式：必要，必要ない　②自由記載：①と答えた理由）
• PICUに入室する前に知っておきたかったこと（自由記載）
• 要望，意見等（自由記載）

B. 診療録（カンファレンスシート）からの調査内容

診療録（カンファレンスシート）より訪問時に妊婦から受けた質問や発言の内容を抜粋した．

データ分析方法

選択式については項目ごとに単純集計し，自由記載については，類似している先行研究を基にカテゴリーに分けて分析を行った．

倫理的配慮

GCMC看護部倫理委員会の承認を得た．研究協力を依頼する際に，対象者が研究協力を断っても今後受ける治療や看護には影響がないことを研究協力依頼状を用いて説明した．また，研究の目的，意義，方法，倫理的配慮，研究結果を日本小児循環器学会で公表することを研究協力依頼状に明記し説明した．研究協力依頼状には，研究者の連絡先に関する情報を掲載し，対象者が必要に応じて研究に関する問い合わせができる状況を設け，情報を得る権利を保証した．対象者から同意書を用いて，個別に同意を得ることにより，個人の自己決定の権利を保証した．収集したデータは個人が特定されないように記号化し集計処理を行った．

対象者のうち23名（45.1％）から研究の同意が得られた．

属性

出産時の年齢は30～34歳が8名と最も多く，35～39歳が7名，25～29歳が4名，40歳以上が3名，20～24歳が1名であった（Fig. 1

• Fig. 1 Maternal age at the birth of the baby

Fig. 1 Maternal age at the birth of the baby

yo: years old

GCMCの初回受診時の妊娠週数は25～28週が9名（39.1％），29～32週が5名（21.7％），21週以前が4名（17.4％），22～24週が3名（13.0％），33～36週と37週以上が各1名（4.3％）であった（Fig. 2

• Fig. 2 Gestational week at the time of referral

Fig. 2 Gestational week at the time of referral

出生前訪問について

PICU看護師が出生前に訪問したことを19名（82.6％）が記憶しており，Table 1

• Table 1 Thoughts and feelings of the family about our pediatric intensive care unit, nursing staff, and explanation (free entry)

出生前訪問の必要性

PICU看護師の出生前訪問を対象者全員が「必要」と回答した．その理由について，櫃田ら^4）

• 4) 稲村　昇，中島　徹，萱谷　太，ほか：胎児心臓スクリーニングの有用性と課題．日小児循環器会誌2005; 21: 545–550

出生前訪問時に知りたい情報

出生前訪問時に知りたい情報は「入院中の児に母としてできること：4名」「面会の頻度：2名」「出生後の児の様子や管理方法：7名」「PICUの滞在期間：7名」「モニターの見方：1名」という回答であった．「入院中の児に母としてできること」の具体的な内容としては，抱っこや母乳の取り扱い，オムツ交換について知りたいという回答であった．

診療録（カンファレンスシート）に記載されていた出生前訪問時に受けた質問

診療録（カンファレンスシート）を集計した結果，「入院期間：3名」「赤ちゃんの持ち物：3名」についての質問が多く，その他に「面会について：2名」「医療費について：1名」の質問もあった．

要望・意見等，自由回答欄に記載された内容

「産科外来にPICUの冊子があったらイメージしやすい」という要望や，「自らの経験で不安を吐き出せる場所や人がどこにもなかったため，同じような境遇の人の助けになりたいと思っている」という回答があった．

実際の症例提示

28歳の2妊2経産婦．妊娠23週で胎児にCHDが疑われ妊娠24週でGCMCに紹介受診となった．精査の結果，両大血管右室起始症，肺動脈閉鎖症が疑われた．妊婦は初回受診時の結果の説明を受け，流涙し目をハンカチで押さえる仕草がみられた．出生後PICUへの入院が決定していたため妊娠36週にPICU看護師が初回訪問実施し，その際にPICU入室案内と病棟見学の希望があった．表情は穏やかであり会話中笑顔も見られた．説明中に妊婦より「PICUにいる間，直接母乳をあげることはできますか？」と質問があった．妊娠36週6日に自然破水し，37週0日で経膣分娩に至った．児はカンガルーケア後にPICUへ入室し，両親の初回面会時には児の状態が落ち着いており抱っこを行った．生後一週間で体肺動脈絞扼術施行し，状態安定後にPICU退室となった．

今回実施した質問用紙には「お腹の中の娘がCHDだと診断されてからは，産科での検診が楽しいものではなくなりました．毎日泣いたり不安に思うことばかりで，無事に育っていけるのか，無事に生まれてこられるのか，そんなことばかり考えている中でPICUの看護師さんとお話しした時に産後のことを考える機会をもらえたと思います．PICUの説明の紙をすごくよく読んでいました．看護師さんとお話ししてからは『娘が生まれてきたら…』と産後のことを考えられるようになって，気持が少し前向きになったような気がします」と回答されている．

本研究ではPICU看護師が出生前訪問をしたことを約8割の母親が記憶していたことが明らかになり，PICUのオリエンテーションを行うことでTable 1

• Table 1 Thoughts and feelings of the family about our pediatric intensive care unit, nursing staff, and explanation (free entry)

さらに，「看護職者は胎児異常を告知されたことが胎児・妊婦およびその家族にとっていかなる意味を持ち得るのかを知る必要がある．生活歴や性格傾向，これまでに培った障害観などによって，妊婦やそれを取り囲むそれぞれの立場によっても意味付けや捉え方に相違があり，画一的な看護は通用しない．対象者が，そのときに何を求めているのか寄り添い，同じ側からの視点で立場を理解しながら最良の結果を導く援助を追求しなければならない」^7）

• 7) 安部いずみ：胎児異常を告知された女性の妊娠期の体験に関する研究．母性衛生2003; 44: 481–487

今回我々が得た回答では，出生前訪問が必要な理由に対して「PICUの雰囲気を把握しておきたい」という回答が多く，それにより「安心」や「不安の軽減」など妊婦の心理状態の安定に繋がるのではないか．吉永は「自分の体のことや子どもの入院や将来のことなど先の見えない不安の中で少しでも『知らないことが減ること』や，『気持ちを話せる人や場所があること』は，妊娠中のみならずその後の育児に及ぼす影響は大きい」^14）

• 14) 吉永陽一郎：育児不安軽減への周産期医療関係者の役割．周産期医学2002; 32: 679–682

今回我々は出生前訪問時に妊婦やその家族が求めるニーズを調査した．妊婦は医療・育児・先の見通しをより具体的に知りたいと思っていることが明らかになった．さらに個別性のある出生前訪問を行うためには妊婦の背景や妊婦の心理過程を把握し，産科スタッフと連携し出生前訪問を行う必要がある．

今回の調査を通して私たちが行う出生前訪問は妊婦の精神的苦痛の軽減や心理状態の安定につながっており継続する必要性がある．今後はこの調査結果を基に出生前訪問の内容の見直しとパンフレット改訂を適宜行い，妊婦とその家族の思いに沿った看護を提供する．