日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery

先天性心疾患（congenital heart disease: CHD）は最も頻度の高い先天性奇形であり，周産期新生児期死亡の最も多い原因の一つである^1–3）．近年，胎児超音波検査機器や技術の向上によってCHDを含めた先天性疾患の多くが出生前に診断されるようになっている．CHDの出生前診断により，生後の適切な治療方針を出生前より議論することが可能となり，CHDをもつ児を妊娠した母親と家族に対し，生まれてくるこどもの病状説明だけではなく，早期からカウンセリングを含めた心理的サポートを行うことができる^4）．

群馬県では毎年約150人のCHD患者が出生しており，その約1/3は出生後ただちに治療を要する重症CHDである．妊婦健診において胎児CHDが疑われた場合，妊婦は県内唯一の循環器3次病院であり，総合周産期母子医療センターである群馬県立小児医療センター（Gunma Children’s Medical Center: GCMC）を紹介されることが多い．その後産科・小児循環器科により重症CHDと診断された場合，出生時の体重や重症度により生後の管理を検討し，児は新生児病棟・循環器病棟・小児集中治療室（pediatric intensive care unit: PICU）のいずれかに入院し初期治療を受ける．近年，群馬県においてもCHDの多くが出生前に診断され，私たち医療者は，中澤らが述べるような「CHDについての知識や胎児エコー検査に関する技術だけでなく，告知に際する家族への配慮や告知後の心理ケアなどが強く求められる」^5）という考えに沿う必要がある．

GCMCでは平成22年より産科・新生児科・循環器病棟・PICUからなる胎児家族支援ワーキンググループが活動しており，各科の看護職者は，電子カルテ上のカンファレンスシートを活用して出生前診断を受けた妊婦やその家族の情報共有を行い，胎児期から継続的な支援を行っている．GCMCのPICU看護師の主な活動内容は，①出生前から胎児についての相談窓口となること②PICUの説明と児の出生後から初回面会までの流れに関するパンフレットを使用し，PICUのオリエンテーションを行うこと③電子カルテ上の診療録（カンファレンスシート）に妊婦，家族と関わった際の情報を記録し，共有することの3点である．

使用しているオリエンテーション用パンフレットはワーキンググループ発足時に作成され，新生児管理方法のみでなく，児が受けられる医療制度や出生後に必要な物品についても記載してあり，情報を十分に提供できるように考えられている．しかし，妊婦や家族から質問を受けることがあり，看護師が提供したい情報と家族が期待する支援内容に相違がある可能性がある．

先行研究では病棟案内やピア・カウンセリングといった出生前の情報提供についての有用性が確認できている^6–8）が，出生前訪問を行っている病院自体が少なくCHDと出生前診断を受けた妊婦・家族の思いやニーズを解明した研究は少ない．そのため現在の支援内容が妊婦・家族のニーズに合っているかを疑問に思った．以上より出生前訪問時に，妊婦を含めた患者家族が求めるニーズを明らかにし，現在施行している家族支援体制の効果と改善点について明らかにすることを目的として，今回の検討を行った．

用語の定義

家族支援体制：胎児がCHDと診断された妊婦とその家族を対象に，不安の軽減を目的としてPICUの看護師が出生前訪問を行い，下記のとおりに介入する体制のことと定義した．

研究デザイン

質的研究，量的研究

調査対象者

出生前訪問を開始した平成24年10月～平成28年8月の間に胎児CHDと診断された妊婦94名のうち，出生後に児がPICUに入室した母親51名．

調査対象の母親について

調査対象となった母親は，GCMCでの精査の結果，重症CHDと診断され，週1回の産科・新生児科・循環器科医師と看護師の合同カンファレンスで電子カルテを用いた情報共有を行い，出生後の治療方針や入室先の決定，家族の問題点について話し合われた，かつ，PICUの胎児家族支援ワーキンググループが出生前訪問を行った．GCMCでは産科・新生児科・循環器科医師と看護師の合同カンファレンスで妊娠週数と推定体重，家族の状況等を加味し，入院先病棟を決定している．生後PICUへ入院と決定された場合，PICU看護師は妊婦・家族に統一した説明ができるよう，パンフレットを用いて出生前訪問を行っている．出生前訪問回数は1～3回で胎児や妊婦の様子によって訪問回数を調整している．

調査期間

平成28年8月～平成29年1月

データ収集方法

1. ①過去に出生前訪問を受けた母親に質問紙調査を行う．
2. ②電子カルテ上のカンファレンスシートに残された出生前訪問時の記録を振り返る．

質問紙と診療録からの調査内容

A. 質問紙の調査内容

類似する内容を調査した櫃田ら^9）の先行研究を参考に質問紙を作成した．

調査内容としては以下のとおりである．

• 対象妊婦の属性（選択式：20歳未満，20～24歳，25～29歳，30～34歳，35～39歳，40歳以上）
• GCMC初回受診週数（選択式：21週以前，22～24週，25～28週，29～32週，33～36週，37週以上）
• 家族構成（CHDと出生前診断を受けたこどもを中心に考えた選択式：母，父，兄・姉，弟・妹，祖父母，その他）
• PICU看護師の出生前訪問について（①選択式：覚えている，覚えていない　②自由記載：①で覚えていると選択した人にPICU看護師の訪問や説明に対しどのようなことを感じたか）
• 出生前訪問の必要性（①選択式：必要，必要ない　②自由記載：①と答えた理由）
• PICUに入室する前に知っておきたかったこと（自由記載）
• 要望，意見等（自由記載）

B. 診療録（カンファレンスシート）からの調査内容

診療録（カンファレンスシート）より訪問時に妊婦から受けた質問や発言の内容を抜粋した．

データ分析方法

選択式については項目ごとに単純集計し，自由記載については，類似している先行研究を基にカテゴリーに分けて分析を行った．

倫理的配慮

GCMC看護部倫理委員会の承認を得た．研究協力を依頼する際に，対象者が研究協力を断っても今後受ける治療や看護には影響がないことを研究協力依頼状を用いて説明した．また，研究の目的，意義，方法，倫理的配慮，研究結果を日本小児循環器学会で公表することを研究協力依頼状に明記し説明した．研究協力依頼状には，研究者の連絡先に関する情報を掲載し，対象者が必要に応じて研究に関する問い合わせができる状況を設け，情報を得る権利を保証した．対象者から同意書を用いて，個別に同意を得ることにより，個人の自己決定の権利を保証した．収集したデータは個人が特定されないように記号化し集計処理を行った．

対象者のうち23名（45.1％）から研究の同意が得られた．

属性

出産時の年齢は30～34歳が8名と最も多く，35～39歳が7名，25～29歳が4名，40歳以上が3名，20～24歳が1名であった（Fig. 1）．

Fig. 1 Maternal age at the birth of the baby

yo: years old

GCMCの初回受診時の妊娠週数は25～28週が9名（39.1％），29～32週が5名（21.7％），21週以前が4名（17.4％），22～24週が3名（13.0％），33～36週と37週以上が各1名（4.3％）であった（Fig. 2）．また，育児経験があるのは12名で全体の52.2％であった．

Fig. 2 Gestational week at the time of referral

出生前訪問について

PICU看護師が出生前に訪問したことを19名（82.6％）が記憶しており，Table 1に示すように「PICUの雰囲気がわかった」といった胎児の入院病棟となるPICUに関する回答が，最も多くみられた（回答数15）．他に「不安な気持ちが少しなくなった」「産後のことを考える機会をもらえた」「気持ちが前向きになった」という回答がある一方で「ショックが大きくてあまり頭に入っていなかった」「重い病気だと実感して怖くなった」という回答もみられた．出生前訪問について記憶していなかった4名（17.4％）のうち1名より「覚えていないが渡されたパンフレットが手元にあるので，説明を受けたと思う」という回答があった．

出生前訪問の必要性

PICU看護師の出生前訪問を対象者全員が「必要」と回答した．その理由について，櫃田ら^4）の先行研究を参考にカテゴリー分類を行った．Table 2に示すように，分類後の類似項目を集計した結果，「心配・不安の軽減につながる」といった家族の精神的サポートに関する回答（回答数12）や，「PICUでの治療状況，雰囲気を把握できる」といった出生後の情報獲得に関する回答（回答数9）がともに多かった．

出生前訪問時に知りたい情報

出生前訪問時に知りたい情報は「入院中の児に母としてできること：4名」「面会の頻度：2名」「出生後の児の様子や管理方法：7名」「PICUの滞在期間：7名」「モニターの見方：1名」という回答であった．「入院中の児に母としてできること」の具体的な内容としては，抱っこや母乳の取り扱い，オムツ交換について知りたいという回答であった．

診療録（カンファレンスシート）に記載されていた出生前訪問時に受けた質問

診療録（カンファレンスシート）を集計した結果，「入院期間：3名」「赤ちゃんの持ち物：3名」についての質問が多く，その他に「面会について：2名」「医療費について：1名」の質問もあった．

要望・意見等，自由回答欄に記載された内容

「産科外来にPICUの冊子があったらイメージしやすい」という要望や，「自らの経験で不安を吐き出せる場所や人がどこにもなかったため，同じような境遇の人の助けになりたいと思っている」という回答があった．

実際の症例提示

28歳の2妊2経産婦．妊娠23週で胎児にCHDが疑われ妊娠24週でGCMCに紹介受診となった．精査の結果，両大血管右室起始症，肺動脈閉鎖症が疑われた．妊婦は初回受診時の結果の説明を受け，流涙し目をハンカチで押さえる仕草がみられた．出生後PICUへの入院が決定していたため妊娠36週にPICU看護師が初回訪問実施し，その際にPICU入室案内と病棟見学の希望があった．表情は穏やかであり会話中笑顔も見られた．説明中に妊婦より「PICUにいる間，直接母乳をあげることはできますか？」と質問があった．妊娠36週6日に自然破水し，37週0日で経膣分娩に至った．児はカンガルーケア後にPICUへ入室し，両親の初回面会時には児の状態が落ち着いており抱っこを行った．生後一週間で体肺動脈絞扼術施行し，状態安定後にPICU退室となった．

今回実施した質問用紙には「お腹の中の娘がCHDだと診断されてからは，産科での検診が楽しいものではなくなりました．毎日泣いたり不安に思うことばかりで，無事に育っていけるのか，無事に生まれてこられるのか，そんなことばかり考えている中でPICUの看護師さんとお話しした時に産後のことを考える機会をもらえたと思います．PICUの説明の紙をすごくよく読んでいました．看護師さんとお話ししてからは『娘が生まれてきたら…』と産後のことを考えられるようになって，気持が少し前向きになったような気がします」と回答されている．

本研究ではPICU看護師が出生前訪問をしたことを約8割の母親が記憶していたことが明らかになり，PICUのオリエンテーションを行うことでTable 1のように「不安な気持ちが少しなくなった」「産後のことを考える機会をもらえた」等と前向きに捉えている意見と，実際の症例でも「気持が少し前向きになったような気がします」と意見があったように心配や不安の軽減につながっていると考えられた．その一方で「ショックが大きくてあまり頭に入っていなかった」「重い病気だと実感して怖くなった」という現実に直面してマイナスな感情を持つ意見があった．中沢らは「妊婦訪問における予期的指導は，妊婦・家族が現状を受容し始めたころ，漠然とした不安を軽減するのに効果的である」^6），櫃田らは「児の出生後に関する情報を予め提供することは母親にとって出産後の有用性は高いが心理的負担が大きいため，病棟案内の時期や母親の様子を考慮し，その後のフォローが必要となる」^9）と述べている．Lalorらは「すべての女性は胎児異常の重症度に関わらず，医療者に対し継続的で個別的なケアニーズがあり，継続的なケアが得られない場合には，失望感や恐れが高まった」^10）との報告もあり，今後は，出生前訪問が妊婦とその家族にとってプラス面に働きかけられるよう産科スタッフと連携し妊婦の心理状態を把握し，より適切な訪問時期の検討が必要と考えている．また，「妊婦のみでなくそのパートナーの心理状況について，診断時における悲嘆，不安，ショックなどの親としての心理的反応に性別の違いはなく夫婦間での一致度は高いとされている．その一方で母親は出生前診断時の妊娠週数が心理的ストレスに影響したが，父親では児の疾患の重症度や予後のあいまいさがより影響したという相違も認めている」^11, 12）．とあるように，妊婦だけにとどまらず，父親をはじめとした家族に対する状況の把握や支援についても考えていく必要があるのではないか．

さらに，「看護職者は胎児異常を告知されたことが胎児・妊婦およびその家族にとっていかなる意味を持ち得るのかを知る必要がある．生活歴や性格傾向，これまでに培った障害観などによって，妊婦やそれを取り囲むそれぞれの立場によっても意味付けや捉え方に相違があり，画一的な看護は通用しない．対象者が，そのときに何を求めているのか寄り添い，同じ側からの視点で立場を理解しながら最良の結果を導く援助を追求しなければならない」^7）と安部らが述べているように出生前訪問で関わる際，妊婦を取り巻く背景などを十分考慮し，それぞれの置かれた状況に対応した関わり方を考えていく必要がある．その際，里見らが「胎児に異常が発見された場合は診断の告知のみではなく，妊婦と家族の精神的なサポート，出生後に必要なことのアドバイス等ができるように，医師，看護師，カウンセラー，助産師，MSW（medical social worker）等の紹介も考慮する」^13）と述べているように他職種で協同した介入が必要であると考える．他職種で話し合いの場を持ちながら情報共有を行い，個別性のある関わりを行うことで，妊婦とその家族との信頼関係を築くことにつながる．しかし，現在GCMCでの合同カンファレンスでは産科・新生児科・循環器科医師と看護師による情報共有にとどまっており，その他にもMSW・心理士・保育士・遺伝科医師・地域のケアマネジャー等裾野を広げる必要があると考えた．

今回我々が得た回答では，出生前訪問が必要な理由に対して「PICUの雰囲気を把握しておきたい」という回答が多く，それにより「安心」や「不安の軽減」など妊婦の心理状態の安定に繋がるのではないか．吉永は「自分の体のことや子どもの入院や将来のことなど先の見えない不安の中で少しでも『知らないことが減ること』や，『気持ちを話せる人や場所があること』は，妊娠中のみならずその後の育児に及ぼす影響は大きい」^14）と述べており，出生前訪問で事前にPICUについて説明することや，児の出生前から該当病棟の看護師が関わりを持つことは効果的であると考える．妊婦やその家族は児が疾患を持つことによりはかり知れない不安を抱えていると思われるため，パターナリズムになることなく，各家族の個別の思いに寄り添う姿勢をとり，フォローを行うことが必要だと考える．出生前訪問時に知りたい情報として「入院中の児に母としてできること」「面会の頻度」「出生後の児の様子や管理方法」「PICUの滞在期間」「モニターの見方」という回答があった．現在のパンフレットには「母乳の取り扱い」や「リネンの案内」をはじめ「面会時間」や「病床周囲環境」を写真で説明しているものは掲載しているが，「モニターの見方」や「入院中の児に母としてできること」の具体的な例は挙げていなかった．今回の質問紙調査からパンフレットの改訂・更新を随時行い，家族の知りたい情報を適切に提供したい．その他に「産科外来にPICUの冊子があったらイメージしやすい」という意見があり，パンフレットを配布する以外にも，産科外来の待ち時間などに気軽に閲覧できるよう設置を検討していく．最後に，今回の研究では出生前訪問について「覚えている」と回答した人に焦点を当てた調査であったため，今後は「覚えていない」と回答した妊婦の特徴を明らかにし，出生前訪問の方法や時期についてのさらなる検討を要する．

今回我々は出生前訪問時に妊婦やその家族が求めるニーズを調査した．妊婦は医療・育児・先の見通しをより具体的に知りたいと思っていることが明らかになった．さらに個別性のある出生前訪問を行うためには妊婦の背景や妊婦の心理過程を把握し，産科スタッフと連携し出生前訪問を行う必要がある．

今回の調査を通して私たちが行う出生前訪問は妊婦の精神的苦痛の軽減や心理状態の安定につながっており継続する必要性がある．今後はこの調査結果を基に出生前訪問の内容の見直しとパンフレット改訂を適宜行い，妊婦とその家族の思いに沿った看護を提供する．